Bibi, Julia und Eva| einzig-art-ICH

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Chronische Darmerkrankungen sind weit verbreitet, aber leider ein Tabuthema in unserer Gesellschaft. Sie rufen bei den Betroffenen starke Schmerzen hervor und können lebensgefährlich werden. Dies haben Julia, Eva und Bibi hautnah erlebt. Die drei sind Leidensgenossinnen und kämpfen gegen die Schübe, die  sie regelmäßig bekommen. Wir haben uns vor ein paar Wochen getroffen und die Möglichkeit gehabt in einer alten Apotheke zu shooten. Fotos, die ihren ganz eigenen Charme haben und gleichzeitig auch noch sehr gut zur Krankheit passen, wie ich finde. Im Folgenden findet ihr nun die Fotos, die wir an diesem Tag gemacht haben sowie die Geschichten von Eva, Julia und Bibi. Außerdem beantworten die drei ein paar Fragen: Seit wann leben sie mit der Krankheit? Was ist alles passiert? Wie gehen sie mit Schüben um? Was hilft gegen Schüben? Was darf man während der Krankheit essen? Was erleichtert einem das Leben? Dieser Beitrag innerhalb des Projekt einzig-art-ICH soll Betroffenen helfen mit der Krankheit umzugehen und vorallem zeigen, dass man sich dafür nicht schämen brauch. Die drei sind ebenfalls gerne bereit euch bei Fragen rundum ihren Krankheiten zu helfen. „Das Leben mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) erfordert Kraft, Mut und Ausdauer. Die Kraft trotz der Symptome durch den Tag zu kommen. Den Mut, für sich einzustehen und sich Ängsten entgegenzustellen. Die Ausdauer, um auch bei Rückschlägen immer wieder aufzustehen und die Zuversicht nicht zu verlieren. Jeder Mensch mit CED begibt sich auf seinen Weg, die Erkrankung anzunehmen, mit ihr einen neuen Alltag zu finden.“ Mehr dazu findet ihr im Text von Eva. 

Ein großer Dank geht hier an Frau Woltersdorf, die uns ihre Apotheke für die Fotos zur Verfügung gestellt hat!

EVA

„Ich bin Eva Maria, 33 Jahre alt. Die Diagnose Morbus Crohn bekam ich im September 2012. Zunächst ging es mir fürchterlich schlecht und ich wollte das alles gar nicht so wahrhaben. Ich verstand das Krankheitsbild an sich nicht und hatte vor der Diagnose auch noch nie etwas von Morbus Crohn oder CED gehört. Ich lies mich durch sämtliche Foren, Infobroschüren, besuchte Selbsthilfegruppen…. dies erschlug mich ziemlich. Teils erkannte ich mich selbst nicht wieder… Irgendwann nachdem ich gemerkt hatte, dass es nicht half mit dem Kopf durch die Wand zu gehen und ich die Diagnose annahm – selbst wenn ich noch nicht genau greifen konnte, was das für mich hieß-, machte es „klick“. Klar hatte ich mir andere Ziele für meine Zukunft gesetzt – aber die stellte ich nun erstmal zurück. In dieser Zeit seit der Diagnose habe ich gelernt, dass es manchmal 2 bis 3 Schritte zurückgeht bevor es vorwärts gehen kann. An ständiges Hinfallen habe ich mich gewöhnt und ich sage Euch: „Wiederaufstehen“ gehört mittlerweile zu einer meiner starken Kompetenzen. 

Ich fing an zu schauen, was mir gut tut, ohne verkrampft auf Erfolg zu pochen. Denn Morbus Crohn und die möglichen Therapieansätze erfordern Geduld. Mir hat es sehr geholfen mich wirklich mal zu erden, mich neu zu sortieren und Luxus und Wohlbefinden neu zu definieren. Klar habe ich Ängste und klar hängt es mir manchmal echt zum Halse raus… aber dann wird geheult, geflucht, gejammert und dann geht es weiter. Nachdem ich früher sehr viel Sport getrieben habe fiel es mir zunächst sehr schwer mit meiner neuen körperlichen Schwäche umzugehen. Mittlerweile habe ich langsam wieder mit dem Sport angefangen und es tut mir sehr sehr gut – es gibt Tage an denen geht nicht viel. Ich darf dann nicht den Fehler machen mich darüber zu ärgern oder mich mit meinem früheren vielleicht fitteren Ich zu vergleichen.

Ich bin stolz, dass ich mittlerweile einen Weg gefunden habe die Krankheit zu akzeptieren und mit ihr zu Leben. Auch sie und ich haben ihre Launen, aber eigentlich kommen wir endlich miteinander aus. Mit dem Blog und dem Verein „Chronisch Glücklich e.V.“ hoffe ich Betroffenen zu helfen und auch mir. Denn mir hat insbesondere kurz nach der Diagnose der Kontakt zu und die Erfahrungen von Betroffenen echt gefehlt.“

Der Blog evalescam.com ist eins der Projekte, um über den Alltag mit CED aufzuklären und Hilfestellung zu geben. Informationen zum Verein findest Du unter https://www.chronisch-gluecklich.de  Den Podcast findest Du auf iTunes oder http://bestepodcasts.de/podcast/1254985347/chronisch-glcklich

JULIA

„Ich bin Julia, 29 Jahre alt und habe die Erkrankung Morbus Crohn seit ich 8 Jahre alt bin. Die Diagnose stand allerdings nicht sofort fest! Ganz im Gegenteil… Ganze 10 Jahre wurden meine Beschwerden (Magen- und Bauchkrämpfe, Übelkeit, Erbrechen) als psychosomatisch abgestempelt, bis irgendwann ein Vertretungsarzt zufällig darauf aufmerksam geworden war, dass ich ziemlich starke Blutarmut hatte. Er schlussfolgerte, dass ich irgendwo im Körper Blut verlieren würde und da ich ihm auch von meinen jahrelangen Beschwerden erzählte, ordnete er direkt eine Magen- und Darmspiegelung an. Und damit hatte er einen Volltreffer gelandet! Der Darm war schwer entzündet und blutete innerlich so vor sich hin. Ich wurde direkt ins Krankenhaus überwiesen, wo direkt noch eine Darmspiegelung gemacht wurde und Gewebeproben entnommen wurden. Diese bestätigten dann später den bereits bestehenden Verdacht: Morbus Crohn!

Ich wusste tatsächlich erstmal gar nichts damit anzufangen, da ich bis dato noch nie etwas davon gehört hatte. Vollgepumpt mit Medikamenten und tief im Tal der Ahnungslosen entließen sie mich nach einer guten Woche mit den Worten: „Sie wissen hoffentlich, wie ernst es ist!“… Wow… Ich kam nach Hause, schmiss mich auf mein Bett und hab erstmal ein Ströphchen geheult! Ich wusste wirklich gar nicht, wie es weitergehen sollte. Ich hatte mich daraufhin wieder an den Vertretungsarzt gewendet, der ja anfangs überhaupt erstmal alles eingestielt hatte und er organisierte mir dann einiges an Infomaterial und erklärte mir erstmal gründlich, was MC überhaupt ist und, dass hierbei mein Immunsystem versucht, mein eigenes Verdauungssystem zu zerstören. In dem Zuge kam natürlich das Thema Ernährung auf und er gab mir den besten Tipp überhaupt: Taste dich langsam ran, probier für dich selbst aus, was du verträgst und was nicht und lass dich nicht von irgendwelchen Pseudoregeln beirren! Dies tat ich dann auch und wurde zusätzlich medikamentös super eingestellt, sodass ich erstmal 5 Jahre mehr oder weniger beschwerdefrei war. Bis 2012…

In dem Jahr bekam ich plötzlich einen schweren Schub, der mir fast das Leben kostete! Die Beschwerden kamen schleichend und wurden dann immer schlimmer, bis ich am Ende mit einem knapp 15 cm großen Abszess am Darm und einem Darmverschluss als Notfall ins Krankenhaus kam. Es folgten knapp 4 Wochen Aufenthalt mit Intensivstation, Schläuchen in allen möglichen Körperöffnungen und viel Angst und Verzweiflung! Das war definitiv die schlimmste Zeit meines Lebens, aber sie hat auch sehr viel in mir verändert… Ich wollte nie, dass jemand von meiner Krankheit weiß und habe sie auch immer möglichst gut geheimhalten können. Doch ich bin stärker geworden und stolz darauf, was ich bereits geschafft habe und gehe mittlerweile sehr offen damit um.

Seit dem schweren Schub 2012 bekomme ich Immunsuppressiva, die mein Immunsystem eindämmen, sodass es den Verdauungstrakt nicht attackiert. Da es einige Nebenwirkungen mit sich zieht, habe ich mich anfangs sehr schwer getan, es zu nehmen. Allerdings bin ich seitdem Schub frei und meine Blutwerte sind top. Klar, ich hab immer mal wieder Beschwerden, denn der Körper ist nun mal 24/7 in einem Kampf mit sich selbst und ich muss immer wieder testen, was beispielsweise Essens technisch geht und was nicht, weil es sich stetig ändert, aber das hindert mich nicht daran, ein Leben zu führen, wie jeder andere auch. Ich habe einen Job, 2 Pferde, 1 Hund und bin in einer langjährigen Beziehung. Ich mache, was mir gut tut und was mir Spaß macht. Die Krankheit gehört zwar zu meinem Leben, aber sie bestimmt nicht mein Leben. Und da man eh keine Wahl hat, bringt es einen definitiv weiter nach vorne, wenn man mit ihr, anstatt gegen sie arbeitet!

BIBI

Hallo, mein Name ist Bianca und ich bin 23 Jahre alt. Seit meinem 15. Lebensjahr lebe ich mit einer chronischen Darmerkrankung. Seit ich denken kann hat mein Körper bei fast jeder starken Emotion mit Magenschmerzen, Übelkeit, Verdauungsstörungen und Appetitlosigkeit reagiert. In meiner Pubertät wurden diese Symptome intensiver, aber niemand dachte sich etwas Besonderes dabei: „Sie ist nun mal ein Sensibelchen.“;„Du bist halt ein Bauchmensch, gönn dir Ruhe.“Doch als ich auf einmal im Sommer Urlaub mehrmals Blut im Stuhl hatte, habe ich das erstmal gedacht: „Oh irgendwas stimmt nicht mit deinem Körper!“ Ich erzählte erstmal keinen davon, zu sehr habe ich mich geschämt und hatte Angst was mit mir los ist. Zudem war und ist nun mal der Darm ein „Tabuthema“.

Bei meinem ersten Schub fühlte es sich zu Beginnen an wie eine Magen-Darm-Grippe. Ich bin von der Schule heimgekommen und nachdem mich dort schon den ganzen Tag Schmerzen plagten, dachte ich mir dann nur: „OH, ICH MUSS JETZT AUFS KLO!“ und schwupps war es auch schon passiert. Meine Mutter bemerkte natürlich, dass etwas nicht stimmte. Sie war sehr einfühlsam und konnte mich beruhigen. Meine Mutter bekam erst ein paar Monate zuvor die Diagnose Colitis Ulcarosa und hatte daher keine Berührungsängste. Ab diesem Tag war ich bis zu 50mal auf der Toilette. Ich hatte starke Schmerzen und bekam absolut nichts mehr herunter. Die Vermutung: Novo Virus. Doch es wurde immer schlimmer, die Medizin kam mir sofort wieder hoch und 2 Tage vor Heiligabend hatte ich dann extrem viel Blut im Stuhl und mich mehrmals umgekippt. Mein Hausarzt überwies mich sofort ins Krankenhaus. Die Ärzte handelten schnell, da meinen Mutter ähnliche Symptome zuvor hatte, untersuchten sie mich sofort auf Morbus Chron und Colitis. Ich verbrachte nicht nur Weihnachten (überwiegend auf der Toilette) im Krankenhaus, sondern meine ganzen Weihnachtsferien. Super!

Schnell wurde Klar ich habe eine Chronische Darm Erkrankung, vermutlich „Colitis Ulcarosa“. Ich bekam sofort Cortison gespritzt, Schmerzmittel und Salofak. Ich war total überfordert und wusste einfach nicht. Nach den Ferien ging ich dann ängstlich in die Schule, aber der Schub war noch nicht vorbei. Es wurde geflüstert: „Ist die ekelhaft dünn“; „Magersucht“… Ich musste meinen Lehren von der Erkrankung erzählen, denn ich musste ja häufig auf die Schultoilette. Die folgenden 2 Jahre hatte Höhen und noch viel mehr Tiefen. Durch das Cortison ging es mir zwar besser, aber durch das eingeschränkte Essen, bekam ich Mangel und war auf einmal wieder im Krankenhaus, wegen Blutanämie. Ich wurde mit der Vermutung Eisenmangel nach 3 Wochen entlassen. Zudem sah in der Zeit mein Darm gesund aus, also dachten sie, ich wäre geheilt. Ich sollte keine Medizin mehr nehmen und essen was ich wollte.

Schnell ging es mir aber wieder schlecht, aber mein behandelnder Arzt wollte mir nicht glauben Er dachte ich wäre magersüchtig, weil ich aus Angst kaum etwas aß. Nach langenm Betteln bekam ich eine Darmspieglung. Ein Jahr später besuchte ich eine Kur, die mir endlich viele Fragen beatworten konnte und mir Hoffnung schenkte. Bei Schüben ist nicht wie bei einer „klassischen“ Colitis nur der Dickdarm betroffen, sondern auch mein ganzer Dünndarm. Zudem habe ich oft Sodbrennen und Übelkeit, was auch untypisch ist. Ich habe für mich entschieden, dass erstmal nicht genauer auf den Grund gehen, denn ich komme gut mit der Medizin zurecht. Ich möchte mein recht uneingeschränktes Leben zurzeit genießen.

Nach unserem Shooting in der Apotheke haben wir  uns noch auf den Weg zu Eva gemacht. Mit dabei war auch ihr Hund: „Mein kleiner Beagle Watson tut mir einfach nur gut. Mein Leben hat sich entschleunigt. Die Bewegung und die frische Luft haben dazu geführt, dass ich deutlich weniger Schmerzen wahrnehme und sich mein gesamter Zustand verbessert hat. Selbst an Tagen, an denen es mir mal nicht gut ging, musste ich mich aufraffen. Dies habe ich dann auch gar nicht als Belastung angesehen, denn meist ging es mir nach dem Spiel mit Watson oder einem Gassigang auch meist direkt besser. Die Spaziergänge an der frischen Luft bekommen mir und dem Crohn sehr gut. Er lenkt mich ab, wenn ich Schmerzen habe. Beruhigt mich, wenn ich gestresst bin. Bringt mich zum Lachen, wenn mir zuvor vielleicht nicht danach war.Selbst, wenn ich dann doch mal wieder sehr bei mir bin, ist dies schnell verflogen, sobald er zu mir getapst kommt oder wieder irgendwas Tollpatschiges anstellt.“ Auch Julia und  Bianca sind der selben Meinung, dass Tiere die beste Medizin sind: „Meine Freunde und meine Katze spenden mir unheimlich viel Kraft. Zudem hilft es mir sehr im Wald mir meiner Lieblingsmusik im Ohr den Alltag loszulassen. Auch Kreatives Werken wirkt Wunder, z,B: Umgestalten; Phantasiegeschichten erfinden oder Modellieren.“ sagt Bibi.

Wir haben uns gemeinsam hingesetzt und die drei haben sich über ihre Gemeinsamkeiten unterhalten: Was war das schlimmste? Wie geht ihr mit Schmerzen um? Was hilft euch am besten? Obwohl die Krankheiten so unterschiedlich verlaufen, sind sich alle einig: Die Ernährung muss angepasst werden. Bibi: „Für mich persönlich funktioniert es mit einer ballaststoffreichen und veganen Ernährung am besten! Mein ‚Safe Food‘ sind Haferbrei mit warmen Obst sowie Kartoffeln mit Zucchini. Was ich immer wieder merke ist allerdings, wenn ich dollen Appetit auf etwas habe. Dann vertage ich dieses auch meistens! Der Kopf spielt bei mir eine große Rolle.“ Äpfel, Reiswaffeln, stilles Wasser und Tee sind auch immer gut verträglich – wie ihr auf den Fotos sehen könnt.

Aber was hilft eigentlich, wenn die Schübe im vollen Gang sind und man mit der Ernährung nicht mehr viel retten kann? „Wenn ich starke Schmerzen habe gönne ich mir gern Zeit für mich, verkrieche mich und versuche mich durch Atmen und meine Lieblingsmusik oder einfach nur Stille zu beruhigen.“ so Eva.

Bibi: „DAS ultimative Geheimrezept habe ich für mich noch nicht entdeckt, aber ich mittlerweile gut damit umgehen. Sobald ich merke, dass Krämpfe im Anmarsch sind, wappne ich mich mit Tee und meiner Wärmflasche. Ich lege mich dann hin und versuch mich mit Musik und einem Film abzulenken. Früh nahm ich überhaupt keine Schmerzmittel, doch mittlerweile habe ich neue Schmerztropfen, die helfen. Ebenso hilft es mir auch mich auf meinen Atem zu konzentrieren.“

Julia: „Wenn ich merke, dass Schmerzen kommen, greife ich mittlerweile sehr schnell zu meinen Tabletten, um die Schmerzen direkt im Keim zu ersticken. Mache ich das nicht oder zu spät, bleibt mir tatsächlich nicht viel außer durchhalten und hoffen, dass es schnell wieder vorbei ist. Denn dann ist es meist so schlimm, dass mir jegliche Reize, wie Gerüche, Geräusche, Wärme, etc. zu viel sind. Allerdings muss ich sagen, stumpft man (ich zumindest) im Laufe der Jahre etwas ab und die Schmerzgrenze verschiebt sich. Mit Schmerzen, die mich früher völlig außer Gefecht gesetzt haben, gehe ich heute arbeiten oder sogar teilweise feiern (natürlich in Grenzen und ohne Alkohol).

 Was war das schlimmste, als ihr von der Erkrankrung erfahren habt? –„Es war die gesamte Situation, die mich massiv überforderte. Die Nebenwirkungen der Medizin, die mitleidigen Blicke und die ständige Angst. Zudem empfand ich in der Zeit viel Ekel und Scham mur gegenüber. Die Ungewissheit, ob ich ein selbstständiges Leben führen kann und einen Beruf nachgehen kann, war für mich schlimmer als die Schmerzen.“ erzählt Bibi. Auch für Julia war es das schlimmste, nicht zu wissen was los ist: „Ich hatte keine Ahnung, was ich da eigentlich hab, wie sich mein Leben verändern wird, was ich beachten muss, wie es weitergeht, usw. Andererseits war ich aber auch froh, dass endlich meine Beschwerden, die ich zu der Zeit schon 10 Jahre hatte, endlich ernst genommen wurden und das Kind endlich einen Namen hatte.“ Eva stimmt ein: „Die Angst davor, dass man sich nie wieder gut fühlen wird. Die große Ungewissheit, was das jetzt bedeutet und ob man ein normales Leben führen kann. Auf der anderen Seite aber auch Erleichterung, einfach zu wissen, was man hat und woher die Beschwerden kommen, die so lang nicht ernst genommen wurden.“

.. und dennoch: wenn man sich die drei so anschaut und sieht wie glücklich und unbeschwert sie lachen, dann würde man nie vermuten, was sie schon alles durchgemacht haben und wahrscheinlich auch zukünfitg durchmachen müssen. Die Krankheit ist nicht heilbar. Sie ist allerdings behandelbar. Aus diesem Grund sollte sich niemand dafür schämen, sondern vielmehr versuchen dazu zu stehen. Ihr glaub gar nicht wie viele Leute ebenfalls Probleme haben und sich einfach nicht trauen es offen auszusprechen. Heutzutage sollte einfach offener über solche Themen gesprochen werden, damit man Verbündete kennenlernt und sich gegenseitig eine Stütze sein kann. Aus diesem Grunde möchte ich euch noch einmal den Verein Chronisch Glücklich vorstellen. Hier seid ihr ein Teil einer großen Gemeinschaft von Betroffenen. Hier wird auch geholfen. Schämt euch nicht für euch und euren Körper. Ihr seid toll o wie ihr seid ♥

Ach übrigens, vielleicht wusstet ihr es auch noch nicht, aber es gibt ein paar Tricks, die ich euch im Alltag helfen könnten, mit euren Schüben umzugehen: Die App „Nette Toilette“ zeigt euch an, wo ihr im Notfall kostenlos das WC nutzen könnt. Außerdem gibt es die Möglichkeit für chronisch Erkrankte, sich einen Universalschlüssel für die öffentlichen Toiletten anfertigen zu lassen. Über diesen Link könnt ihr den Schlüssel bestellen. Eine ganz tolle  Sache, von denen viele noch gar nichts wissen!

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